Attraverso un racconto, una poesia, una fotografia, un disegno, la segnalazione di un articolo o di un libro o qualunque altra idea ti sembri interessante, racconta l’esperienza della tua cefalea.
Il tuo contributo diventerà così testimonianza di esperienza e un momento di comunicazione importante per esprimere il disagio e la disabilità causati dal mal di testa, per farlo conoscere e per sensibilizzare chi non ne ha consapevolezza, sia in ambito famigliare che sociale.
Invia il tuo contributo a info@anircef.it (senza firma se si desidera l’anonimato); il Board Editoriale selezionerà quelli più interessanti per la pubblicazione nel sito.
A cura delle dottoresse Maria Clara Tonini e Daniela Cologno
Letture consigliate
THE MUSICAL NEURONS, curato dal dr. Bruno Colombo, rappresenta uno strumento prezioso e innovativo sia per i neurologi che per gli operatori sanitari coinvolti nella gestione dei disturbi neurologici, 
esplorando le connessioni tra musica, attivazioni neurali e plasticità cerebrale, al fine di comprendere meglio i suoi effetti psicologici e fisiologici associati.
L’obiettivo è quello di concentrarsi sugli effetti positivi della musica per trattare i disturbi neurologici, stabilendo una nuova coordinazione tra le diverse aree cerebrali per migliorare sia la malattia mentale che il benessere.
Un ulteriore obiettivo è quello di analizzare il ruolo della musica a livello psico-sociologico, per comprendere sia la trasformazione della musica in modello culturale sia la visione della musica come istinto innato. La musica è in grado di creare sia emozioni che processi volitivi.
L’applicazione di nuove tecniche di neuroimaging ci permette di esplorare e valutare con precisione ciò che accade nel nostro cervello durante la performance creativa e artistica. Una vasta gamma di regioni del cervello sono reclutate per compiti creativi e la musica ha l’opportunità di aiutare a migliorare e ripristinare alcuni disturbi patologici cerebrali essendo anche in grado di migliorare e ripristinare alcune attività ritmiche del corpo come il sonno, il movimento e la coordinazione.
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Nel romanzo “LE ORE” di Michael Cunningham (scrittore americano nato a Cincinnati il 6 novembre 1952), romanzo che fece vincere all’autore il prestigioso premio Pulitzer nel 1999, viene narrato il destino di tre donne, una delle quali è Virginia Woolf. Attraverso la sua voce descrive il disagio, il vissuto emozionale, la sofferenza di un attacco di emicrania di cui tra l’altro la scrittrice soffriva.
UN CUORE AL BUIO, KAFKA di Manuela Cattaneo della Volta e Livio Sposito (Ed. Francesco Brioschi ) è un romanzo d’amore in cui due delle cinque protagoniste, Felice e Milena, soffrono di una “terribile, implacabile emicrania” – … ho sempre avuto la netta sensazione che quel dolore fosse come un ferro rovente che si conficcava in testa per poi ramificarsi … – che condiziona il loro rapporto con l’amato – … ora invece provo delle fitte alla testa che non mi permettono di alzarmi dal letto. Non sono riuscita nemmeno a prendere la penna in mano. Mi rifugio nelle pastiglie … ma il sollievo è solo temporaneo.
Manuela Cattaneo della Volta, giornalista ha lavorato nel campo televisivo e cinema. Livio Sposito, già inviato e caporedattore al Corriere della Sera e caporedattore centrale al Sole 24 Ore.
Joan Didion famosa giornalista e saggista americana, mancata a dicembre 2021 all’età di 87 anni, soffriva di emicrania, che come ha scritto in questo breve racconto è stata “un fatto centrale della sua vita”. Con precisione da manuale narra dei suoi attacchi, dei fattori che li scatenavano e del come si sentiva quando si risolvevano; di come l’Emicrania debba essere considerata, una vera e propria malattia e non un “capriccio di una fantasia nevrotica”. Ci racconta di come ha imparato a conviverci e a considerarla “più un’amica che un’inquilina” , che “arriva senza essere invitata”, imparando a non “combatterla più”, ma a gestirla, ad ascoltarla.
(Maria Clara Tonini)
da “IL LIBRO DELLE DONNE”, a cura di Annalena Benini – Edizioni Einaudi” , “A LETTO” di Jean Didion:
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Da settembre a novembre 2020 sui canali social di Fondazione Onda (Facebook, Instagram e Linkedin) è stata promossa una campagna di awareness con lo scopo di migliorare la consapevolezza delle persone sull’emicrania.
Che cosa è emerso dalla community di Onda?
I dati degli insight e i commenti raccolti hanno evidenziato come questo senso di solitudine e incomprensione da parte del paziente sia inserito nel contesto sociale della propria vita familiare e lavorativa entrando nel merito delle sensazioni provate durante gli attacchi di emicrania.
E’ proprio dal racconto dei pazienti che sono nate alcune delle immagini raccolte nell’e-book “Una galleria di quadri clinici sull’emicrania”.
Una raccolta di quadri clinici sull’emicrania che ha coinvolto i pazienti (grazie alla campagna di Fondazione Onda e alle storie tratte dal forum di Al.Ce.) ma anche familiari e caregiver che se ne occupano insieme ad alcuni medici (grazie a Fondazione Istud e all’indagine svolta nell’ambito del progetto “Drone”).
20 tavole tematiche e in appendice alcuni dati numerici che documentano l’impatto dell’emicrania aprendo una nuova prospettiva che porta alla condivisione delle esperienze e all’inclusione sociale.
Secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’emicrania rappresenta la terza patologia più frequente e la seconda più disabilitante; colpisce circa il 12% degli adulti in tutto il mondo con una prevalenza tre volte maggiore nelle donne.
Ne soffrono in particolare sei milioni di italiani, di cui quattro sono donne.
La campagna “Emicrania: una malattia al femminile”, è un progetto di sensibilizzazione che si propone come obiettivo la disseminazione di una corretta informazione proprio su questa patologia, sulle sue caratteristiche cliniche, sul suo impatto esistenziale e sull’importanza di una diagnosi corretta e tempestiva.
L’emicrania è, infatti, una malattia neurologica cronica che ha un altissimo costo umano, sociale ed economico. Alla sofferenza fisica si associa spesso un vissuto emotivo che mina la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari. Vivere con l’emicrania porta inoltre a impoverire le relazioni sociali. Ne sono causa le crisi cefalgiche stesse che, durante l’attacco acuto, impediscono di partecipare alla vita di relazione, i frequenti stati depressivi concomitanti e il vissuto costantemente proiettato sul tema “dolore” nell’attesa angosciante di una nuova crisi. A tutto questo si aggiunge il peso dello stigma legato alla banalizzazione del mal di testa, erroneamente ricondotto all’esperienza comune di sintomo transitorio. È per questo che occorre fare chiarezza.
L’emicrania è un affascinante mistero perché rappresenta una malattia esclusivamente umana, altamente conservata nel corso dell’evoluzione della specie. Un’inutile iperfunzione del cervello che ha tormentato le menti eccelse di tanti personaggi geniali della storia, da Fryderyk Chopin a Virginia Wolf, da Immanuel Kant a Sigm
und Freud. L’emicrania appare come il prezzo pagato da un cervello troppo veloce per sopravvivere a se stesso. La vita, nella sua accezione più vasta, è il detonatore di questa malattia caratterizzata da solide basi biologiche. Finora considerata impropriamente come figlia di un dio minore, l’emicrania vive oggi un nuovo rinascimento per l’avvento di trattamenti rivoluzionari che promettono di incidere profondamente sull’esistenza di milioni di individui. Oggi si sa molto dell’emicrania e molto si può fare per curarla bene. Comprenderla per rispettarla e superarne il disagio sono gli scopi di questo libro, dedicato a chi ne soffre in pirandelliano silenzio.
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Questo libro si basa sulla raccolta di narrazioni di persone che vivono con emicrania, dei loro familiari e dei loro medici. Le narrazioni sono state raccolte all’interno del progetto DRONE – Dentro la Ricerca: Osservatorio sulle Narrazioni di Emicrania. Il progetto DRONE è stato promosso da Maria Clara Tonini, Rosario Iannacchero, Mauro Zampolini, 
Maria Albanese, Gianni Allais, Filippo Brighina, Terenzio Carboni, Fabio Frediani, Licia Grazzi, Carmela Mastrandrea, Franca Moschiano, Maria Gabriella Poeta, Angelo Ranieri. Il progetto e il presente volume sono stati curati da Fondazione ISTUD, nelle persone di Maria Giulia Marini, Antonietta Cappuccio e Alessandra Fiorencis. Un ringraziamento particolare va anche a tutte le persone di Fondazione ISTUD che non compaiono tra gli autori del libro ma che hanno svolto un ruolo fondamentale nel progetto: Tania Ponta e Luigi Reale. Si ringrazia Elena Brugnerotto per la realizzazione delle immagini presenti nel libro, create attraverso l’applicazione di una metodologia chiamata graphic recording. Si ringrazia la casa editrice Effedì, nella persona di Lorenzo Proverbio, per la pubblicazione del presente volume. Si ringrazia Novartis Farma Italia per il supporto non condizionato al progetto e per aver contribuito alla realizzazione del presente libro, con un ringraziamento particolare a Raffaella Raddino, Elisabetta Grillo, Marco Andrè Bassano e Renato Turrini per aver creduto fin dall’inizio a questo progetto.
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Il Censis, con la sponsorizzazione di Eli Lilly, Novartis e Teva, ha realizzato un’indagine sulla condizione delle persone che soffrono di emicrania e cefalea a grappolo, 
con particolare riferimento all’impatto che la malattia esercita sulla loro condizione esistenziale. Al centro di questo studio si colloca il punto di vista del paziente, ed il racconto che emerge è quello di malattie che tendono ad essere sottovalutate spesso anche da coloro che ne soffrono, come dimostra il ritardo nel ricorso al medico e nell’ottenimento della diagnosi, a cui talvolta neanche si arriva. Questo vale soprattutto per l’emicrania, una malattia al femminile molto diffusa, che risulta fortemente invalidante, con un impatto su tutti gli aspetti della quotidianità, il lavoro, i compiti familiari, la vita di relazione.
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La mia vita segnata dall’emicrania (Elena Zappa)
Ho 65 anni e da quando ne avevo 25 soffro di emicrania, che nei decenni è passata da sporadica a cronica.
Malattia disabilitante, impatto negativo sulla qualità della vita, fertilità, rinuncia ad attività potenzialmente scatenanti l’attacco, incomprensione della malattia (come è possibile che dopo una crisi invalidante di 1 o 2 giorni possa tornare l’efficienza? Allora è tutta una finta per assentarsi?).
La mia vita è stata segnata da questa malattia, soprattutto dopo i 40 anni quando il mio lavoro è diventato più impegnativo e le mie assenze notate. Ma le crisi erano devastanti, il dolore fortissimo, il vomito, la fotofobia, volevo solo dormire per non sentire più niente.
Guardando indietro, ora che sono in pensione e le crisi sono meno violente, non voglio ricordare quegli anni. Penso, nonostante tutto, di aver avuto una vita lavorativa abbastanza buona, grazie anche al supporto di mio marito che mia ha aiutata, specialmente quando nostra figlia era piccola. E grazie anche alla mia continua ricerca di aiuto medico e assunzione di farmaci, sia per gli attacchi che per la cura.
Ritengo importantissimo per aiutare le tante persone che ne soffrono, che il nostro governo riconosca la cefalea primaria come malattia sociale, onde si autorizzi l’inserimento della cefalea cronica nei Livelli essenziali di assistenza. Penso soprattutto a quei pazienti che non possono permettersi indagini e cure mediche continue.
A proposito di costi, il farmaco per me irrinunciabile (indometacina) è in fascia C, e nonostante sia in commercio da tanti anni, è aumentato sino a costare 8 euro a confezione. Se dovessi fare un po’ di conti per 40 anni ….
Si continui a scrivere di emicrania su ogni tipo di giornale o rivista, la si illustri su TV o Web affinché la malattia smetta di essere “invisibile” e chi ne soffre possa ricevere tutto l’aiuto medico e farmacologico necessario a rendere la sua vita meno dolorosa e vivibile ogni giorno.
Esorto tutte le persone che soffrono di emicrania a rivolgersi ai centri specializzati e a non arrendersi mai. La condivisione con altri sofferenti aiuta, anche con qualche piccolo consiglio.
La medicina fa sempre progressi e mi auguro che si arrivi a sperimentare farmaci che allevino il dolore e la frequenza delle crisi , e chissà, magari a risolvere del tutto la malattia …..
La mia emicrania con aura
La Cefalea a Grappolo, tutti i segreti per domarla – Esperienze di un grappolato (Davide Luca Schiantarelli)
Ho scritto questo libro con l’obiettivo di mettere a disposizione tutta la mia esperienza per essere di aiuto a grappolati, neurologi, studenti in neurologia, amici e parenti dei grappolati. >br>Il libro è possibile trovarlo su Amazon cliccando sull’immagine di copertina riportata qui sotto:
